LAS MARIONETAS DE ANDRÉ. CINCO AUTISTAS EN EL MUNDO, Kamran Nazeer
Adquirir fluidez con el lenguaje es un problema común entre niños autistas. (...) Los juegos son muy útiles para el desarrollo del lenguaje. Se basan en el establecimiento de categorías, como el lenguaje. Se basan en las relaciones de unas cosas con otras, como el lenguaje.
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La conversación es esencial para la vida, por descontado, y para la mente. (...) A través de la conversación con los demás nos hacemos una idea de nosotros mismos y de lo que nos parece el mundo.
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- ¿De verdad no bebéis agua del grifo? -pregunté. Pensé que filtrar el agua podía ser parte de una rutina. Los autistas suelen establecer rutinas complicadas para tareas simples. Yo, pro ejemplo, cuando me ducho, siempre me enjabono las diferentes partes del cuerpo en el mismo orden.
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Con todo, la mayor dificultad con que topan los autistas con es la complejidad del lenguaje. (...) A mayor número de reglas y estructuras, menor dependencia del contexto y la intuición para interpretar correctamente el mensaje de otra persona.
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Mientras André hablaba de las diferencias entre los sistemas estáticos y los dinámicos, yo me preguntaba por la función de las marionetas. (...) Posiblemente las marionetas le ayudaran a multiplicar su capacidad de intervención, a falta de algo mejro. En vez de adaptarse sin salirse del sistema, había encontrado una forma de aumentar el número de situaciones en las que podía actuar.
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De joven, me parecía muy mal que los pasajeros hablaran con desconocidos en el autobús y el tren. "¿Es que no saben estar solos". (...) La locuacidad me parecía debilidad. Pero ahora comprendía que, en realidad, eran los más osados. Siempre tenían ganas de actuar en público. Siempre querían volver a ponerse en la cuerda floja. (...) Para los autistas, entablar una conversación con desconocidos es un deporte de alto riesgo.
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Como dije antes, los autistas suelen buscar siempre una forma de coherencia local. (...) Observé a la chica a la hora de comer. (...) recuerdo que, cuando todos empezaban a intercambiar el almuerzo de la fiambrera como locos (...) la chica quería llenar la suya de alimentos que empezasen por la misma letra. Si elegía la "p", por ejemplo, cambiaba su manzana por un plátano. Ella decía la letra que le tocaba ese día y así tenía una base para el intercambio.
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Eso era las marionetas para él, un gran refuerzo de los recursos más convencionales del autista. (...) Pero entonces siempre había esa barrera entre él y cualquier otra persona (...) todas las conversaciones tenían que respetar en todo momento ese elemento metódico.
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Las marionetas lejos de ser una forma de emancipación son una defensa más. (...) Y cuando las marionetas fallan, cuando alguien las interrumpe, cuando la coherencia que tanto se ha esforzado en conseguir se desvanece, pierde los estribos inmediatamente, de golpe, sin pausa para reflexionar. (...) Cuando se tiene que enfrentar a una emoción fuerte o una experiencia inquietante, saca una marioneta. Recurre a la técnica del refuerzo.
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En casa, muchas veces dejo que el teléfono suene hasta que cuelgan, luego miro el número desde donde me han llamado y llamo yo... con lo que, al menos, sé con quién voy a hablar, antes de empezar.
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Muchos autistas rehúyen el contacto físico, no lo soportan, los abruma. (...) Unos autistas reaccionan a la sobrecarga sensorial, pero otros prefieren que los abracen estrechamente. Para ellos, inventó Temple Grandin la "máquina de abrazar". (...) Sin embargo, la máquina de abrazar me resulta inquietante: no me gusta la idea de que los niños se metan en ese artilugio y se autoadministren abrazos. Creo que es un error estimularles el recurso a encerrarse.
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Los padres no habían perdido el contacto porque compartían las mismas preocupaciones y se interesaban los unos por los otros. Sabían que sus hijos luchaban y que sus incapacaidades eran para siempre. No se podía pensar que una día saldría el sol y todo se habría arreglado. ¿Cómo vivirían el hecho de haber creado una vida tan fundamentalmente distinta a la suya?
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Los niños autistas prefieren jugar solos, aunque no es una preferencia con fundamento. Lo prefieren sencillamente porque no entienden que sea posible jugar con otro. (...) Simplemente, el niño autista no entiende que existen otras mentes, aparte de la suya, que pueden tener pensamientos diferentes a los suyos. Por ese motivo demuestran tan poco interés por los demás.
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Lo cierto es que al autista le desborda su propia mente, para empezar. Una de las características es que advierte más detalles que cualquiera. (...) Al mismo tiempo, la capacidad del autista para categorizar o procesar dicha información es más limitada. (...) Por tanto, el autista tiene a centrarse en tareas sencillas que no requieran la participación de otras personas. Es la manera de empezar a controlar el procesamiento de datos y darle sentido.
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Cuando decimos que alguien es un genio, que destaca o que es extraordinario, queremos decir que tiene un don natural del que nosotros carecemos. Que es diferente, en resumen. No entendemos lo que significa ser como él. Tenemos que excusar sus defectos y excentricidades... porque son el corolario inevitable del gran don, formas de sobrellevar la carga con que se ha nacido. ¿Tal vez Mike inscribía a Randall en esa categoría por ser autista?
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El genio tampoco puede ignorar la tradición. El genio tiene sus raíces en un contexto social e intelectual. Sin el universo de los demás, los genios no tendrían nada que aportar. No serían más que ruido y furia. (...) Esta visión del progreso social e intelectual es una visión autista, centrada únicamente en la función del autós.
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Randall escribía poemas asombrosos. Pero tenían su origen en su condición de autista. Los poemas eran una consecuencia de esa característica poco común de su mente. (...) Le dije que había leído los poemas, que me parecían sorprendentes, aunque no tenían por qué serlo. Los había leído como poemas de un autista y no tendría que haberlo hecho así. (...) No pretendía ser condescendiente con él, pero cada vez que le decía algo me preocupaba porque parecía que sí lo era.
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Tuvo que urdir una estrategia que le ayudara a controlarse. Cada vez que se quedaba en casa de un amigo, reordenaba algo. Por ejemplo, si había un montón de libros en la mesa, los colocaba por orden alfabético; si las flores de los jarrones estaban un poco mustias, compraba ramos frescos. Una vez hecho esto o lo otro, introducida su propia coherencia en la situación, volvía a hacerlo cada vez que se ponía un poco nervioso.
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No había dejado de beber en toda la tarde. Ni deprisa ni en gran cantidad, pero estaba claro que no había parado: el tiempo se estructuraba en episodios y cada episodio empezaba con una bebida nueva.
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Mucho me temo que, detrás de este libro, haya un continente, remoto y aún en el fondo no formado, de experencia autista.
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Normalmente, la forma de enseñar a los autistas una nueva tarea es dividiéndola en partes.
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Elizabeth empezó a utilizar signos para pedir cosas, una evolución positiva, porque suele ser el primer paso hacia la comunicación en los casos más extremos de autismo. (...) También le buscaron un buen profesor de piano. (...) Era irrelevante que Elizabeth no manifestara nada; en cualquier caso, tocaba bien. Por otra parte, Sheila sabía la extraña impresión que causaría ver tocar a una persona que no reaccionaba de ninguna forma a la música.
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Otra cosa agravaba su preocupación: muy probablemente a Elizabeth le resltara muy difícil actuar junto con otras personas. Tocar el piano era un recurso de coherencia local, lo cual podría traducirse en que tocar ante el público no la alterase, porque estaría actuando, estaría tocando el piano. (...) pero tocar al mismo tiempo que otras personas sería un reto. Tendría que hacer algo más que seguir la partitura, porque podían equivocarse o cambiar algo al tocar.
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Los niños autistas suelen encerrarse en sí mismos cuando están contrariados. Buscan una actividad relajante o fácil, que puedan hacer solos. Les gusta esconderse o mecerse. (...) Puesto que las contrariedades se repiten a lo largo de la vida, los autistas, al hacerse mayores, muchas veces se vuelven resentidos. Unas veces canalizan el resentimiento hacia sí mismos, otras hacia los demás.
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El principal motivo de que nos derivasen al psicólogo era el autismo, precisamente por eso ya pensábamos mucho más que la mayoría en las relaciones con otras personas y en las causas de nuestro comportamiento. De todos modos, ser autista obliga a una mayor premeditación en tales cuestiones.
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Con todo, aquellas conversaciones crearon en mí una idea que seguramente todavía sostengo: no creo que nadie pueda socorrer emocionalmente a nadie. Hablar de mis emociones me parece un ejercicio fundamentalmente retórico. (...) si yo no puedo acceder adecuadamente a los sentimientos ajenos, ¿cómo va acceder a los míos otra persona?
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Henry y Sheila prestaban atención. No se recreaban en lo injusto que pudiera ser su caso ni en las metas que su hija tuviera que alcanzar; se implicaban en las cosas a medida que sucedían. (...) Seguro que la tentación de intervenir era frecuente, de facilitar las cosas a esa hija suya a quien habían diagnosticado autismo, tan tímida y tan despierta, tan particular, sin llegar a ser verdaderamente rara.
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Mi madre recordaba que nuestras maestras siempre establecían contacto visual con nosotros, cosa difícil para el niño autista, pero ellas lo practicaban implacablemente, y nosotros empezamos a reaccionar. También nos estrechaban la mano todos los días, al llegar al colegio y al despedirnos. (...) en un terreno en el que hasta la menor mejoría tiene consecuencias humanas enormes.
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Otra interpretación sostiene que el autismo se da principalmente entre niños de familias de clase media alta. Aunque esta incidencia puede explicarse porque precisamente la calse emdia alta es la que tiene mayor acceso al diagnóstico (...) algunos médicos atribuyen la relación entre la posición socioeconómica y el autismo a la actitud de los padres. Dicen que los padres de clase media alta suelen esperar mucho de sus hijos; pero el hijo puede fallar en ese aspecto, o al contrario, puede que responda como esperaban y, entonces, lo sometan a retos superiores. Sea como fuere, el niño termina por creer que fracasa y empieza a encerrarse en sí mismo.
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No me cogían las manos (mis profesoras) ahora que habíamos vuelto a vernos, veinte años después, ni me enseñaban fotografías de cuando era pequeño. (...) Quizá así les resultara más fácil considerarme críticamente, observar sin estremecerse el efecto de las técnicas aplicadas y concluir que las mejoras en el tratamiento habían hecho de su asistencia algo útil para mí y para otros como yo.
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- Lo hemos hablado -dijo Rebecca mirando a Ira y después a mí-. Preferimos leerlo en el libro.
(...)
- Porque eres tú quien ha ido a verlos
(..)
Comprendí que lo que acababan de decirme era inceríblemente generoso, además de halagador. También entendí que tenían incluso más interés que yo en establecer una conversación entre tres adultos. Ea yo quien seguía considerándolas maestras, y a mí mismo, su pequeño alumno.
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Si embargo, si al padre no se la ha manifestado el autismo pero al hijo sí, puede abrumarlo una variedad del complejo de culpa del superviviente, porque el hecho de saber que se lo ha transmitido genéticamente -es decir, que técnicamente los dos lo tienen- sólo incrementa la distancia entre uno y otro, potenciando nuevos conflictos en la interrelación y disminuyendo la comprensión mutua, en vez de facilitarla.
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Según este punto de vista heterodoxo, el autismo no es un trastorno del desarrollo. Los autistas no sufren carencias de ningún tipo, los síntomas no son defectos; son sencillamente las características de un autista; la forma de vivir y de pensar de los autistas, que son tan válidos como los que los médicos consideran "normales".
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En nuestros respectivos casos, el autismo se ha suavizado gracias a otras personas, a nuestros padres, a nuestros amigos y, por descontado, a nuestras maestras.
